فرزندانم بعد از سن بلوغ یکی یکی معلول شدند

صبور و دل‌خسته است و بار زندگی را به دوش می‌کشد. اما همه دل‌خوشی‌اش که او را سرپا نگه داشته فرزندانش هستند، به‌ویژه فرزندانی که ناتوان هستند و برای کارهایشان به کمک او نیاز دارند.

نیکبخت میرزاپور از زمانی که جوان بوده تا الان که 60ساله است، هم مادر بوده هم پرستار جسم و روح فرزندانش و مرهم دلشان. 40سال کار در خانه‌های مردم از نظافت گرفته تا پرستاری و مراقبت از سالمندان پشت او را خم کرده است اما نگذاشته آب در دل بچه‌هایش تکان بخورد. کار کرده تا بتواند خرج دوا و دکتر چهار فرزند معلولش را در بیاورد؛ معلولیتی که ناگهان بعد از سن بلوغ یکی یکی گریبان محمد، مرضیه، جعفر و صدیقه را می‌گیرد.

او نماد یک مادر فداکار است و عاشقانه خود را وقف نگهداری از بچه‌هایش کرده است. مهربان است و دل بزرگی دارد. این را می‌شود از تک تک جملاتش فهمید وقتی از ابتدا تا انتهای گفت‌وگو دائم به مادران دیگر توصیه می‌کند تا آزمایش ژنتیک را جدی بگیرند. چهار فرزند او مبتلا به بیماری آتاکسی فردریش هستند که روی مخچه اثر می‌گذارد. 

من مادرم آقا!

خانه‌ کوچکشان در انتهای کوچه بن‌بست محله شهیدآوینی است. وارد که می‌شوم ابتدا اسکلت اتاق کوچکی را می‌بینم که نیمه‌کاره رها شده و ساخت آن به پایان نرسیده است. لوازم زیادی اطراف حیاط کوچک است و بین همه آن‌ها دو ویلچر توجهم را جلب می‌کند. وارد می‌شوم و تنها یک اتاق بزرگ می‌بینم که همگی در آن زندگی می‌کنند.

دور تا دور اتاق مادر، پدر، مادربزرگ و چهارتا از فرزندانشان نشسته‌اند. بابت به‌هم ریختگی خانه خیلی عذرخواهی می‌کنند، اما حقیقت این است که خانه‌شان بسیار باصفا و خوش‌انرژی است. کمی حرف می‌زنم تا اعتمادشان را جلب کنم. قبلا افرادی آمده‌اند و تنها با آبروی خانواده بازی کرده‌اند. فیلم و عکس گرفته‌اند و مشکلاتشان را به این‌سو و آن‌سوی جهان نشان داده‌اند.

برای درمان آتاکسی در آلمان به نتایجی رسیده‌اند. ما هم هنوز وارد دهه دوم بیماری نشده‌ایم و درمان راحت‌تر است هرچند اگر پنج سال پیش می‌رفتیم، وضعیتمان الان این طور نبود

این اتفاق مستندی شده از زندگی‌شان که هیچ خیر و برکتی برای آن‌ها نداشته است و تنها باعث شده تا جلو دوست و همسایه خجل شوند. بعد از آن صدیقه فیلم خودش را در فضای مجازی می‌بیند و از شدت غصه حالش بد می‌شود. با این اوصاف حق دارند که دیر اعتماد کنند. نیکبخت میرزاپور، مادر پشت خمیده هفت فرزند، است.

او که به همراه خانواده‌اش اوایل انقلاب از افغانستان به ایران آمده و در این سال‌ها روزگار خوش چندانی ندیده است، اسمش را خلاف بختش می‌داند و به شوخی می‌گوید: بخت نیکی نداشتم ولی اسمم نیکبخت است، جدا از آن، اسم و فامیلم شبیه اسم و فامیل دو فوتبالیست است.

سن و سالش را دقیق نمی‌داند و حدود 60سال سن دارد. به عنوان یک آدم شصت ساله زیادی پیر شده است. 40سال کار در خانه‌های مردم از نظافت بگیر تا پرستاری و مراقبت، پشت او را خم کرده است. هرچند خودش علت این خمیدگی را بیماری چهار فرزندش می‌داند. می‌گوید: من مادرم آقا، چهار فرزندم سالم و سرحال بودند و در سن بلوغ بیمار شدند و به این روز افتادند.

این وضعیت پشت هر مادری را خم می‌کند. محمدم 19سالگی روی ویلچر افتاد، مرضیه دیپلمش را گرفته بود و می‌‍‌خواست برود دانشگاه، جعفر هم دیپلمش را گرفت و صدیقه‌ام تا سوم راهنمایی درس خواند و بعد از آن دچار بیماری شد. برای فرزندانم خیلی آرزوهای خوبی داشتم و باز هم توکل به خدا هرچه خودش صلاح می‌داند.

بیماری خاص و ناشناخته ژنتیکی

نیکبخت خانم بغض می‌کند و حق دارد. دخترها و پسرهایش باهوش هستند اما این بیماری توانشان را گرفته است. معصومه فرزند بزرگ خانواده و متأهل است. او امشب برای کمک و دیدار به خانه مادر و پدرش آمده و دائم با چای سبز خوش‌طعمی پذیرایی می‌کند. محمدآقا فرزند بعدی است و بعد از آن علی، اسماعیل، مرضیه، جعفر و صدیقه هستند.

از بین این فرزندان محمد، مرضیه، جعفر و صدیقه به بیماری «آتاکسی فردریش» مبتلا هستند. مادر و پدر بچه‌ها دخترعمو و پسرعمو بودند و بیماری ژنتیکی بچه‌ها هم محصول این شرایط است. محمدحسین میرزاپور پدر خانواده است. او از مشکلات و سختی‌های زندگی در دوران زندگی در افغانستان صحبت می‌کند.

از زمانی که مجبور می‌شوند از حکومت کمونیستی برقرار شده در آنجا بگریزند و با سختی‌های فراوان خودشان را به ایران برسانند. از بچه‌ها می‌خواهم بیماری را معرفی کنند و آن‌ها هم به‌سختی و شمرده شمرده اسم خاصش را به زبان می‌آورند.

صدیقه با لهجه خارجی خاصی می‌گوید: «آتاکسی فردریش» می‌گویم چه اسم خارجی با کلاسی به نظر می‌رسد و همه می‌خندند. مرضیه می‌گوید: سن شروع بیماری بسته به قدرت بدن افراد متفاوت است. محمد 19سالگی، من و جعفر 18سالگی ولی چون خواهرم ضعیف‌تر بود از 12سالگی علائم بیماری در بدنش نمایان شد.

آرزو دارم بچه‌هایم درمان شوند

سال‌ها دوندگی کرده‌اند. نیکبخت، پول کارگری در خانه‌های مردم را صرف دوا و دکتر بچه‌ها کرده و به هر دری زده جواب نگرفته است. گویا تنها پزشکان آلمانی دوا و درمان بخشی از بیماری را کشف کرده‌اند که هنوز هم قطعی نیست. اما آرزوی مادر بچه‌ها این است که بتواند بچه‌هایش را برای درمان به آلمان ببرد.

همین اتفاق باعث شده او اجازه بدهد گروهی برای تصویربرداری از آن‌ها به خانه‌شان بیایند. آن‌ها گفته‌اند ما فیلم می‌گیریم و برای پزشکان آلمانی می‌فرستیم. نتیجه اما هیچ بوده است. با این حال نیکبخت خانم می‌گوید که حاضر است در رادیو و تلویزیون مادر و پدرها را راضی کند تا آزمایش ژنتیک بدهند.

او می‌گوید: مادر و پدرها از ما درس عبرت بگیرند و آزمایش ژنتیک را پشت گوش نیندازند. تمام آرزوی من و فرزندانم به باد رفت. دوست داشتم همگی درس بخوانند و در اجتماع فرد موفقی باشند. معلم‌هایشان این‌ها را دوست داشتند چون بچه‌های آرام و باهوشی بودند اما حیف که این‌طور شد. مدیر مدرسه جعفر تا مدت‌ها ناراحت بود و اشک می‌ریخت که چرا جعفر این‌طور شده است. جعفر هم شاگرد اول بود و همه در مدرسه دوستش داشتند.

نیکبخت خانم روزها می‌رفته و خانه‌های مردم را نظافت می‌کرده است. شب‌ها هم برای پرستاری کنار پیرزن و پیرمردها می‌مانده و عملا 24ساعت سرکار بوده است. تا خرج دوا و دکتر بچه‌ها را فراهم کند. الان هم تا جایی که بتواند نمی‌گذارد بچه‌ها حسرتی داشته باشند و مثلا تاکسی می‌گیرد تا مرضیه به کلاس نقاشی برود و برگردد. او آرزو دارد زنده باشد و سلامتی بچه‌هایش را ببیند.

پسر خوش‌غیرت خانواده زمین‌گیر شد

محمد گوشه اتاق نشسته و حرف‌ها را گوش می‌کند. جلو می‌روم و کنارش می‌نشینم. محمد متولد سال 1362 است. او فرزند خوش‌غیرت مادر و پدر است. پسری که وقتی 12 یا 13 ساله بوده قید درس خواندن روزانه را می‌زند. روزها سرکار می‌رود و شبانه درسش را ادامه می‌دهد تا کمک خرج آن‌ها باشد.

محمد از همان سال‌ها سرکار گچ‌کاری می‌رود و درست وقتی که دیگر استادکار شده علائم بیماری نمایان می‌شود. او از روزهای اول تشدیدشدن بیماری‌اش می‌گوید که چطور هنگام راه رفتن تا ایستگاه اتوبوس تلوتلو می‌خورده و بقیه فکر می‌کرده‌اند معتاد شده است. محمد خاطره ای هم تعریف می‌کند از زمانی که هنوز بیماری بر تنش غالب نشده بود.

او می‌گوید: همیشه در ایستگاه‌های ویژه‌ای افغانی‌بگیری بود. مدارک اقامت من هم مدتی قبل به سرقت رفته بود و من هم برای دستگیرنشدن یک ایستگاه قبل پیاده می‌شدم، یک روز رفتم تا از آب‌خوری آب بخورم که مأمورها من را گرفتند و به اردوگاه سفید سنگ بردند. یک ماه نگه داشتند و درست قبل از روزی که مدارکم آمد من را رد مرز کردند. آنجا دو ماهی اسیر اشرار شدم و بالأخره فردی من را تا زابل و از آنجا هم فرد دیگری من را تا مشهد آورد.

او از روزهای اول تشدیدشدن بیماری‌اش می‌گوید که چطور هنگام راه رفتن تا ایستگاه اتوبوس تلوتلو می‌خورده و بقیه فکر می‌کرده‌اند معتاد شده است

خاطره با مزه‌ای تعریف می‌کند که علت اینکه لو رفته نداشتن جوراب بوده است. گویا آن‌زمان بیشتر مهاجران جوراب پا نمی‌کرده‌اند و همین نشانه‌ای بوده که آن‌ها افغانی هستند. همین قضیه باعث خنده خواهران و مادرش می‌شود و شوخی‌های بعدی هم پیش می‌آید. او مادرش را خیلی دوست دارد ولی دلش می‌خواهد بیشتر از این باعث عذابش نباشد.

دلش می‌خواهد کارهایش را خودش انجام دهد تا مادر پشت خمیده‌اش را بیشتر از این به زحمت نیندازد. اما نیکبخت خانم اجازه نمی‌دهد، چون می‌گوید که دستان فرزندانش آن‌قدر قوت ندارد که مثلا کتری آب‌جوش را بگیرند و برای خودشان چایی بریزند. حاضر است کارها را خودش بکند اما بچه‌هایش آسیبی نبینند. محمد اما می‌گوید: «تا کی؟ بالأخره که باید خودمان از پس کارهایمان بربیاییم. مادرم تا کی می‌تواند خودش را وقف ما کند.»

به عشق فرزندانم زنده‌ام

مرضیه متولد سال 1373 است. او درباره مادرش می‌گوید: مادرم غیرقابل توصیف است. خاطرم هست که چند سال پیش مؤسسه خیریه‌ای دکتری از آلمان آورده بود به ما گفتند که بیایید تا دکتر شما را معاینه کند. هر چهارتا به همراه مادر رفتیم. آن دکتر ما را که دید به مادرم گفت«برو این‌ها را بنداز جلو در بهزیستی و خودت را راحت کن.»

از آنجا که برگشتیم حال روحی‌مان خیلی خراب بود. من یکی دلم می‌خواست بروم همان بهزیستی و جایی که مزاحمتی برای کسی نداشته باشم. آن‌قدر اصرار کردم تا بالأخره مادرم راضی شد و تاکسی گرفت و ما را به بهزیستی خیابان کوهسنگی برد. آنجا گفت شما توی خودرو بنشینید تا من بروم کارهایش را بکنم و بیایم.

رفت و مثلا کارهایش را کرد و گفت نمی‌شود. اما من می‌دانستم که فقط این‌کار را کرد تا من دیگر فکر آسایشگاه را نکنم. نیکبخت خانم می‌گوید: من به همان دکتر هم گفتم که به عشق فرزندانم زنده‌ام و اصلا این چه حرفی است که خودم را راحت کنم. تا لحظه‌ای که جان دارم کنار فرزندانم می‌مانم و برایشان هرکاری می‌کنم.

مرضیه ادامه می‌دهد: مادرم تا وقتی می‌توانست کمرش را صاف نگه دارد، کار کرد و جوری ما را بارآورد که دستمان جلو کسی دراز نباشد. ما تا سال 97 نمی‌دانستیم مؤسسه خیریه چیست و زیرپوشش بودن چطور است. سال97 هم مؤسسه خیریه‌ای آمد و به بهانه اینکه می‌خواهیم شما را معرفی کنیم تا درمان شوید از ما فیلم گرفت و همه جا پخش کرد.

برای درمان آتاکسی در آلمان به نتایجی رسیده‌اند. ما هم هنوز وارد دهه دوم بیماری نشده‌ایم و درمان راحت‌تر است هرچند اگر پنج سال پیش می‌رفتیم، وضعیتمان الان این طور نبود. مرضیه چندین بار به زبان آورده که حاضر است روی بدنش هر آزمایشی بکنند بلکه راه درمان این بیماری کشف شود و دیگران این زجر را نبینند.

مادرم درختی خمیده ولی قوی است

مرضیه درباره مادرش می‌گوید: مادرم همیشه حق را به همه می‌دهد. خیلی مهربان است و بااینکه مشکلاتش فراوان است اما باز هم غم و غصه مظلوم‌ها و مردمان را می‌خورد. او مادرش را شبیه یک درخت پیر و سال‌خورده می‌داند که ریشه‌های عمیق و قوی دارد و می‌گوید: مادرم درخت است اما هنوز در حال جوانه زدن است. درختی که خیلی خمیده شده اما هنوز جوان و باانگیزه است.

مادرم خیلی درد می‌کشد، هم روحی و هم جسمی. اما هنوز سر پاست. زنی قوی که سایه سر ماست. حس حمایتی که مادرم به ما می‌دهد خیلی خوب است و همیشه حرف‌های خوب و قشنگ می‌زند. مادرم صبر را به ما یاد داده است.

قهرمان زندگی بچه‌ها

صدیقه متولد سال 1377 است. ته‌تغاری خانواده که خودش را نازپرورده نمی‌داند. او می‌گوید: فقط اسمم ته‌تغاری است و خبری از نازکشیدن و رفاه نیست. صدیقه بیشترین شباهت را به مادرش دارد و آدم حرص و جوشی و مهربانی به نظر می‌رسد. او علاوه‌بر آتاکسی فردریش از بیماری صرع و تشنج هم رنج می‌برد و سابقه بیماری عفونی هم دارد.

او همیشه نگران است و دائم دلهره دارد. می‌گوید: نمی‌دانم چه‌کار کنم که این اخلاق از سرم بیفتد. وقتی سال اول راهنمایی بودم امتحان دادم و نگران نمره‌ام بودم و با اینکه حالم خراب بود به مدرسه رفتم تا نمره‌ام را بفهمم، تب شدید داشتم و کسی هم نبود به سمت مدرسه رفتم ولی در راه تشنج کردم.

آن مشکلات و بیماری عفونی باعث شد، بیماری آتاکسی فردریش زودتر در من نمایان شود. او هم درباره مادرش می‌گوید: مادرم قهرمان زندگی همه ماست. قهرمان‌ترین مادر جهان، کسی که نمی‌تواند لحظه‌ای دوری ما را تحمل کند. هیچ کدام از مادران دوستانم به پای مادرم نمی‌رسند چه در محبت و چه در حمایت از فرزندانش.

مادرم هیچ چیز برای خودش نمی‌خواهد. چندبار قبل از روز مادر به او می‌گویم که می‌خواهم مراسم قشنگی بگیرم و هر کادویی دلت می‌خواهد برایت می‌خرم ولی فقط می‌گوید که سلامتی ما را می‌خواهد و می‌خواهد تا وقتی زنده است سلامتی ما را ببیند. بارها گفته که می‌خواهد تا وقتی زنده است راه رفتن ما را ببیند.

عکس یادگاری وسط دعوای خواهرانه

مرضیه و صدیقه همدیگر را دوست دارند ولی اختلافات خواهرانه مختصری هم دارند. نیکبخت خانم خاطره‌ای روایت می‌کند از چند سال قبل که خواهرها با یکدیگر درگیر شده بودند.

مادر در حین آنکه خواهرها موهای همدیگر را می‌کشیدند وسط آن‌ها قرار می‌گیرد و به جعفر برادرشان می‌گوید از این وضعیت عکس بگیرد تا برای آینده یادگاری بماند. از همین خاطره روحیه نیکبخت خانم را می‌شود فهمید. او شخصیت مهربان، باهوش و فهمیده‌ای دارد و دار و ندارش فرزندان بیمارش است.

معرفی بیماری «آتاکسی فردریش»

«آتاکسی فردریش» نام بیماری ژنتیکی‌ای است که علائم آن شامل از دست دادن کنترل نقص گفتاری، نارسایی‌های قلبی و عصبی است. علاوه بر آن، این بیماری با ناهماهنگی در حرکات، بی‌ثباتی در استقرار بدن و ناهنجاری در راه رفتن همراه است. سن بروز علائم اولیه در مبتلایان به این بیماری به طور متوسط بین ده تا پانزده سالگی و زیر 25سال است.

در این بیماری بافت عصبی به‌ویژه در قسمت‌هایی از نخاع و اعصاب حسی بخش‌هایی که با مخچه در ارتباط هستند از بین می‌رود. کاهش رفلکس تاندون‌ها، اختلال در گفتار، سستی عضلات، انقباض و تشنج در اندام تحتانی، از بین رفتن نورون‌های بینایی، انحنای جانبی ستون فقرات، نقص عملکرد مثانه، از دست دادن حس موقعیت‌یابی و حس نکردن ارتعاشات از جمله علائم این بیماری است. از جمله علائم غیرعصبی نیز آسیب عضلات قلبی و نوعی از دیابت است که درصدی از بیماران به آن مبتلا می‌شوند.

مادران، آزمایش ژنتیک را جدی بگیرند

نیکبخت خانم کودکی داشته که در شش‌سالگی فوت می‌کند. سراغ خانم دکتری می‌رود و آن دکتر حدود 25سال قبل آزمایشی می‌گیرد و به او می‌گوید که دیگر بچه‌دار نشو وگرنه بیمار خواهند شد. نیکبخت این موضوع را به همسرش می‌گوید ولی چون تا آن‌زمان فرزندانشان بیمار نشده بودند حرف خانم دکتر، مورد پذیرش قرار نمی‌گیرد.

وقتی واقعیت را باور می‌کنند که دیگر کار از کار گذشته و فرزند آخرشان هم به دنیا آمده است. حالا او با تمام وجود دو چیز می‌خواهد. اول درمان و شفای بچه‌هایش و بعد اینکه مردان و زنان بدون آزمایش ژنتیک بچه‌دار نشوند. او می‌گوید: ولادت حضرت فاطمه زهرا(س) را به همه مادران تبریک می‌گویم و از خدا و حضرت فاطمه(س) خواهش دارم که فرزندان هیچ مادری مثل من نشوند. جدا از این باید بگویم دکتر به من گفته بود و به حرفش نکردیم.

«آتاکسی فردریش» نام بیماری ژنتیکی‌ای است که علائم آن شامل از دست دادن کنترل نقص گفتاری، نارسایی‌های قلبی و عصبی است

من با همین قضیه به علم پزشکی باور پیدا کردم که چطور آن همه سال پیش، پزشکی به من گفت این اتفاق می‌افتد. حالا از مادر و پدرها خواهش می‌کنم که با آینده فرزندانشان بازی نکنند و آزمایش ژنتیک را جدی بگیرند به‌ویژه در ازدواج‌های فامیلی و با زمینه بیماری ژنتیک در خانواده‌هایشان.

آهسته‌گامان دوست‌داشتنی

از این خانواده دوست‌داشتنی خداحافظی می‌کنم ولی حس خوب خانه‌شان از خاطرم نمی‌رود. شوخ هستند و دل مهربانی دارند. این خانواده نیازمند حمایت هستند. اگر کورسویی برای درمان وجود دارد، باید برای آن تلاش کرد. کاش جوانمردانی آن‌ها را برای درمان به آلمان بفرستند. خانه‌شان برای بچه‌ها مناسب نیست.

در مسیر حرکت بچه‌ها نباید کوچک‌ترین اختلاف سطحی وجود داشته باشد. الان همگی در یک اتاق هستند و کسی حریم شخصی ندارد. این‌ها همه شرایط بیماری را سخت‌تر می‌کند. این عزیزان راه رفتن، صحبت کردن و دیگر کارهایشان را آهسته انجام می‌دهند.

استاد محمد حسین جعفری استاد نقاشی و هنر در محدوده گلشهر که خود نیز معلول است، برای بچه‌های درگیر با این بیماری نام «آهسته‌گامان» را انتخاب کرده که نام بسیار زیبایی است.